mãe solteira

Sempre admirei as mães que criam e educam seus filhos sozinhas, hoje sou uma delas e agora mãe de quatro, me separei recentemente e ando tentando me organizar, não vai ser fácil pois são três crianças e uma gravidez em andamento, meus filhos tem lidado muito bem com a situação e pra falar a verdade eu também na medida do possível, o pai fala com os filhos todos os dias, sai compra brinquedos, leva para almoçar e lanchar mas educação, roupa lavada, comida feita e casa limpa sou eu quem dou, digamos que fico com a parte pesada da história, não tenho muito do que reclamar pois tenho filhos muito amáveis que me ajudam muito, hoje descobri que estou perdendo peso, isso já havia acontecido antes, acho que é o stress, apesar de ser preocupante pois foram dois quilos em cinco dias, isso para uma gravida de cinco meses é preocupante mas vou ultrapassar isso.
Vou aprender a lidar sozinha contudo, estou confiante e tento buscar o melhor lado da situação o tempo inteiro, não vou dizer que não doí porquê doí e muito mas doí mais ainda ter perdido tanto tempo numa relação que nunca iria a lado nenhum e que hoje é somente malas de roupas na varanda.
Sou uma pessoa difícil de lidar, não consigo me dar sem receber a mesma coisa em troca, acredito que tudo começa pelo respeito e infelizmente não foi o caso.
Tem sido complicado mas nada que o tempo não leve embora, o mundo está sempre em movimento e daqui a pouco só vai restar poeira e claro a única coisa que nos une os nossos filhos.

Voltando a partilhar as minhas experiências

Voltei a escrever por um motivo bastante forte, quero guardar as memorias, quero um dia mostrar que foi difícil mas superamos, quero que os meus filhos saibam que por mais difícil que esteja sendo, nós estamos aqui, que os amamos e que não são um peso em nossas vidas, muito pelo contrario, devo aos meus filhos grande parte da minha força.

 Beatriz foi diagnosticada com autismo leve aos 12 meses, será que pode isso? já me perguntaram isso algumas dezenas de vezes, sim pode, Mateus é autista e foi diagnosticado com 3 anos, foi um diagnostico tardio já que eu já vinha notando diferenças desde os 11 meses, diferenças que não eram poucas e tão pouco normais mas fomos obrigados a esperar até que uma regressão acontecesse para haver uma providencia por parte do medico de família, o resto da história está aqui no blog.

 Pois bem, passamos ao motivo que me trouxe de volta, nos últimos dias tenho  a impressão que voltei no tempo e estou vivendo tudo de novo, as mesmas situações que a anos passamos com o Mateus se repete agora com a Beatriz, uma retracção que nunca mais é travada, sinto que um lado evolui anos luz e o outro se esconde cada vez mais, é difícil tira la de casa, há regras para usar o secador, batedeira de bolos, varinha magica e o aquecedor do banheiro, estranha tudo que está fora do contexto, passar em algum lado que tenha barulhos de ferramentas de construção nem pensar! 

Estamos de volta as correrias, as constantes cenas em que temos que sair as pressas de determinados lugares porque alguém se aproxima demasiado ou por causa de barulho estridentes.

 Terça feira passada saímos para visitar uma familiar, o dia foi agradável e até conseguiram me arrastar até a praia, o avô questionou o facto da Bia ser autista, na verdade é algo que acontece muito, até eu já fiz isso varias vezes, será que é mesmo? será? mas ela está tão bem! pois bem, o avô é só mais um que questiona sempre que pode, esse mesmo avô hoje pediu para que algo fosse feito a respeito dessa retracção toda principalmente em questão da sensibilidade auditiva, a avó ontem durante o jantar de Natal comentou que ela já não brinca quando vai a casa dela, já não quer ir ao parque que tanto gostava.

Eu não esperava que houvesse algo assim, demorei muito a me preocupar com a situação mas acordei depois de algumas situações que me chamaram a atenção e principalmente me lembrei que o instinto de mãe é mais forte que tudo e a minha filha não está bem, está recuando, fazendo o caminho contrario do que deveria, não é birra, não é mania de mãe super protetora, há uma retracção que tem que ser tratada, não dá para continuar fazendo de conta que vai passar ou que o autismo dela é tão leve que não precisa tomar as mesmas medidas que foram tomadas com o Mateus, há situações que precisam de imagens, calendários, antecipações de rotinas, aquilo tudo que já passamos.

 De todos os medos que tenho, um dos maiores é o de perder o olhar da minha filha, essa sensação é horrível não quero sentir de novo. 

A historia do balde

Sabe, algumas coisas nessa nossa caminhada vão estar sempre presentes e quando faladas vão arrancar lágrimas, uma delas é a história do balde, eu não sei se já contei essa aqui mas ultimamente minha cunhada e até a minha mãe há umas semanas atrás também comentou e hoje me veio a cabeça aqueles meses, aquele ano que eu carregava meu coração nas mãos...

O Mateus desde pequeno sempre foi muito minucioso ao escolher seus brinquedos, geralmente eram peças pequenas que ele carregava para todos os lados e até dormia com eles, na altura do diagnostico eu tinha colocado esses brinquedos num balde pequeno de praia mas com o tempo o balde foi ficando pequeno para a quantidade de brinquedos que ele carregava com ele, então minha mãe lhe deu um balde maior, é um balde de conserva que é aproximadamente quatro vezes maior que o da praia.

Quando começou o ano lectivo o Mateus foi chamado para a escola com três anos, tínhamos uma certa urgência pois era preciso parar a retracção do Mateus que já tinha parado de falar e estava hipersensível a muitos sons, cores, texturas e movimentos.

De manhã eu saia de casa com a Vitória pela mão, com o Mateus no colo e o balde pendurado no antebraço, deixava a Vitória na escola e seguia para a escola do Mateus que ficava a quase vinte minutos dali a pé, deixava o Mateus e vinha para a casa com o balde, ao meio dia voltava para buscar o Mateus com o balde, vinha para casa com o Mateus e o balde, de tarde buscava a Vitória e de novo levava o Mateus e o balde, voltava com os dois e o balde rsrsrsrsrsrs... foi assim aquele ano inteiro, até que a professora do Mateus me perguntou porque que eu não deixava o balde que era pesado para estar o tempo inteiro a carregar, eu respondi que a vida do Mateus era aquele balde, e que toda vez que eu saia de casa com ele o balde estava sempre junto porque era assim que ele conseguia se sentir seguro, perto dos seus brinquedinhos e toda vez que eu buscava ele na escola, a primeira coisa que ele olhava era a minha mão a procura do balde.

A professora muito atenciosa arranjou um cantinho para eu deixar o balde na escola, talvez possa agora surgir a pergunta: porque que ela não deixou o balde na escola desde o inicio?

Mateus é muito inteligente, sabe quantos brinquedos tem no balde e dá falta se algum por mais pequeno que seja desaparecer, houve muitas crises por esse motivo até conseguirmos compreender que aquele balde com tudo que tinha dentro era a segurança dele, quando as particularidades dele ganhou nome nós não tivemos tempo para pensar em nada, e quando nos perguntaram, e agora? a resposta estava pronta, agora vamos fazer de tudo para que ele tenha uma vida mais próxima do normal possível...

Quando tomamos a decisão de lutar pelo Mateus já estávamos preparados para carregar um elefante nas costas se fosse preciso, o balde era leve para o tamanho da vontade que eu tinha de lutar pelo meu filho.

Outro dia minha mãe comentou a historia e disse, o que pensava as pessoas que te via a andar com esse balde o tempo todo? Eu sinceramente não sei, só me basta a certeza que fiz tudo que estava ao meu alcance naquela época...

  

Pais de autistas

 Quando se vê uma criança que tem autismo e ela é calma e centrada, não tem crises constantes, fala, brinca e interage é imediatamente colocado em causa o seu diagnostico e nunca em principio se questiona o trabalho dos pais e dos profissionais que cuidam da criança.

Beatriz tem autismo leve, significa que não tem deficit de cognição e nem um comprometimento maior na área da iteração, ela tem suas particularidades que não evoluem para crises porque já sabemos identifica-las e assim evitamos maiores estragos.

Por vezes eu coloquei em causa o seu diagnostico, questionei a mim mesma sobre minhas suspeitas mas a convivência vai mostrando que sim, ela é autista e por mais leve que seja eu tenho sempre aquela mesma sensação que eu tinha com o Mateus, a impressão que são pequenos adultos com suas próprias linguagens, interesses, manias e obsessões.

     

O autismo e a regressão...

Quando o Mateus foi diagnosticado eu já tinha perdido o olhar dele, não sei bem quando foi, mas de repente eu tinha na minha frente uma criança que se despia o tempo inteiro, que se recusava a comer, que não conseguia ver televisão sem se chocar com alguma publicidade, que não falava, que não atendia pelo nome, que não conseguia ouvir choros de outras crianças, que não conseguia colocar o pé numa escada rolante, que ficava sem dormir dias e noites inteiras, que usava uma touca de aviador o tempo inteiro e não tirava nem pra tomar banho...

Eu perdi o meu filho em algum lugar e o diagnostico foi um pedido desesperado de ajuda, quatro anos se passaram desde então, Mateus fala, sorri, e a criança mais inteligente da sala de aula, olha nos meus olhos, respondi quando chamo, adora a escada rolante, dorme todos os dias na mesma hora e a noite inteira, brinca com outras crianças, é apaixonado por futebol...

A luta foi grande, constante, exaustiva e muito dolorida mas conseguimos resgatar o meu filhote, hoje está na primaria e vejo novamente suas atitudes mudarem  de uma criança doce e super educada para uma criança fechada, conflituosa e agressiva, meus medos saíram daqui de dentro e  ganharam vida...

Nesse meio tempo houve varias regressões mais nenhuma que me deixasse com medo de perder o olhar dele novamente, Mateus estuda numa escola que zela pela inclusão, tem um núcleo próprio para autistas onde ele frequenta alguns minutos por dia, minutos porque ele é um autista leve, oque se diz alto funcionamento, tem habilidades muito acima da sua idade, o pouco que ele convive com os outros autistas está fazendo com que ele copie as características de cada um deles, ele absorve tudo que está a sua volta e se convive com autistas que tem características mais acentuadas ele também tem tendencia a copiá-las.

Durante a semana passada reunimos com alguns dos terapeutas e educadora para pedir a saída do Mateus do núcleo, já não vai mais a sala da unidade, as terapias serão dadas noutra sala, continuará a ter ensino adaptado de acordo com as suas necessidades.

Todo começo é difícil e espero sinceramente que seja só uma fase de adaptação mais complicada e que passe logo.     

Autismo, obsessões

Entre muitas obsessões dos meus filhotes está a paixão por calçados, são completamente obcecados, por todos os modelos, não são exigentes e desde que lhe caibam nos pés já ficam imensamente satisfeitos... por isso já imagina o tamanho do meu problema quando vou lhes comprar sapatos, primeiro tenho que levar um de cada vez senão os dois me enlouquecem na loja, depois só experimento quando tenho a certeza que serve e que é o modelo que quero porque raramente consigo tirar dos pés, geralmente escolho, experimento, pago e eles já levam no pé, e já sei que vão passar o resto do dia com aquele calçado e também vai dormir com ele e talvez ainda vão passar dias com ele no pé e se eu conseguir tirar pra tomar banho já é lucro rsrsrsrsrs....
Não é exagero, é mesmo assim, talvez as pessoas que não conhece esse jeito diferente dos autistas pensem: mas isso é um exagero, tem que contrariar e tirar o raio do calçado! mas eu posso dizer que não é simples assim, é preciso ter muito cuidado quando se contraria um autista, principalmente quando ainda não está estabilizado, são muito sensíveis a tudo e precisam do seu tempo, claro que não vou deixar eles fazerem tudo que querem, são crianças e precisam ser educados mas a nível dessas pequenas particularidades como a paixão exagerada por calçados prefiro deixa los a vontade do que correr o risco de  terem uma crise de ansiedade e retraírem passos que demorei dias ou meses para ultrapassar...  
Já passei por isso muitas e muitas vezes, tudo corria bem e bastava uma crise para o Mateus recuar com tudo aquilo que já tinha voltado a comer... imagina meu desespero vendo uma criança com mais de três ano passar meses só a leite...
A ultima vez que estive numa loja foi na Nike do Strada, entrei, escolhi coloquei no pezinho dela e pronto, vendo o tamanho do entusiasmo nem me atrevi tirar o calçado do pé, falamos com a Gerente e ela foi impecável, mas quando chegamos no caixa o atendente que ali estava já não foi tão impecável, pediu pra tirar, explicamos a situação e ele insistiu, disse que tinha que ver o tênis e mais uma vez explicamos, na terceira vez que ele pediu pra tirar o Marco alterou a voz e perguntou, se eu tirar o tênis você se responsabiliza por uma eventual crise que ela possa ter?
Claro que a conversa mudou de rumo... resultado, saímos da loja ela apaixonada pelo tênis, passou dois dias com ele nos pés e não alterou em nada a nossa rotina enquanto que se estivéssemos tirado dos pés e ela tivesse tido uma crise de ansiedade, mudaria a rotina e provavelmente eu passaria o resto da semana em casa tentando estabiliza la...

Preconceito, rotinas, autismo

E hoje quando fomos buscar as crianças na escola estacionamos numa rua acima, a Bia ficou entusiasmada com os pombos que tinha perto do carro, ficamos a espera até que a sineta tocasse e as crianças viessem para o portão, caminhei até o portão da escola e quando atravessei a rua ela começou a se debater, parecia uma birra tipica de uma criança mau criada assim talvez pensou muitas mães que ali estavam, sabendo o quão doce ela é ví logo que algo estava mal, coloquei-a no chão e ela caminhou até o estacionamento que costumamos deixar o carro, levei ela até lá e de lá demos novamente o ponto de partida para pegar os irmãos na porta da escola...
O autista não aceita mudança de rotina, e quando ele não fala ainda fica mais complicado, pois se vê numa situação onde tem que espernear literalmente para ser compreendido.
Crianças que não tem aparentemente nenhum traço que mostre que ela é diferente sofre muitos preconceitos, passo por isso já alguns anos e já ouvi de tudo: esse menino precisa de umas palmadas, você protege demais seu filho, se ele faz isso na rua é porque a mãe não educa em casa.... e por ai vai, a lista é extensa e tem muita coisa absurda...
Meus filhos não tem défice de cognição, não são violentos e nem anti sociais, são crianças extremamente inteligentes, carinhosas e doces mas contudo ainda sim temos muitos momentos de turbulência.

Autismo, um mundo desconhecido

Mateus e a escola nova

E hoje foi um dia daqueles, primeiro dia de aula, escola nova, amiguinhos novos, novos terapeutas, professores  e etc... Mesmo assim o dia correu maravilhosamente bem, tirando a parte que o Mateus queria muito jogar futebol e não tinha levado a bola rsrsrsrsrs... 
Correu bem melhor do que imaginávamos, mas o credito é de uma equipe maravilhosa que soube fazer essa transição, vejo muitos pais sofrendo com a inclusão nas escolas e posso dizer que não tenho nada a apontar, muito pelo contrario, só tenho a agradecer pois encontrei pessoas muito boas e sensíveis a condição do Mateus mas sobre tudo eram pessoas dispostas a aprender, abertas as novas possibilidades, pessoas que entraram na vida do Mateus para ama-lo de verdade, pois eu costumo dizer que para lhe dar com essas crianças é preciso amar oque faz e tive muita sorte nesse aspecto.
Quando Mateus entrou de ferias e o ano letivo acabou foi aquele chorôrô, pois quando encontramos pessoas que nos fazem tão bem é difícil deixa las ir, na verdade ainda choro até hoje, sou assim, sensível a tudo que diz respeito aos meus filhos, mas Deus é tão bom comigo que na ultima semana a auxiliar que chamo carinhosamente de terceira mãe do Mateus  a "Augusta" recebeu um telefonema a dizer que tinha sido transferida para a nova escola que o Mateus ingressaria, bem, nem sei explicar a felicidade que senti ao vê-la lá no dia da apresentação de pais e professores, isso porque dias atrás a havia encontrado no mercado e não queria mais larga-la, aquele dia lamentei tanto o fato dela não estar mais ao lado do Mateus quando eu não podia, e no final das contas tive essa linda surpresa... mas enfim, hoje estou feliz porque sei que posso confiar, meu filho está entregue em boas mãos.
O medo que me persegui desde o ano passado ficou para trás, e agora sinto um misto de sentimentos que ainda não consegui dar nome, o primeiro e maior de todos é o orgulho que sinto do meu pequeno que lutou tanto para chegar até aqui, na verdade acho que a luta maior foi nossa" pais" acho sinceramente que o Mateus sempre teve a situação controlada só faltava que dessemos um voto de confiança, que aceitássemos o seu modo de ver o mundo, diferente é verdade mas não menos importante, e quando isso aconteceu ele aproveitou a oportunidade e simplesmente aflorou tudo que tinha guardado ali dentro em algum lugar... Não sei dizer onde o Mateus esteve durante aquele tempo que não escutava chamados, quando não gostava que lhe tocassem, quando não conseguia ouvir ruídos agudos, quando tinha crises constantes ou quando não interagia com ninguém, mas hoje posso afirmar que meu filho está de volta, é uma criança muito feliz, sociável, simpático, sensível e inteligente e estou muito orgulhosa dele.

Autismo

Meu nome é Khan

Meu nome é  Khan

Assisti e recomendo, foi um tempo bem aproveitado, o filme é lindo, a história também e quero voltar a assistir novamente.

A recuperação do Mateus e uma nova suspeita

A mais ou menos três anos atrás fomos a festa de noivado do meu irmão com a minha cunhada, sabendo como o Mateus reagiria ao entrar numa casa cheia de gente, ambiente barulhento e fechado tentamos prepara lo ao máximo para essa hora, assim que lá chegamos a musica foi desligada, as pessoas mantiveram silencio por alguns minutos e assim conseguimos que ele conseguisse se habituar ao ambiente, tudo aos poucos e com a ajuda de todos vencemos aquele momento...
Ontem fomos ao chá de fraldas do meu sobrinho que está quase chegando, me chamou a atenção estar novamente naquela situação, os mesmos convidados e o mesmo ambiente festivo...
Um misto de sentimentos tomou conta de mim, o Mateus entrou, falou com todos, andou por todo lado, interagiu e se integrou totalmente ao ambiente, aquilo fez de mim a mãe mais feliz e orgulhosa do mundo....
Ao contrario da Beatriz que teve uma reação que já esperávamos já que a principio também está dentro do espectro do autismo, ficou nervosa, chorava muito e tremia, estava em panico, cheguei a pensar em ir embora mas precisava tentar que ela se habituasse ao ambiente, estivemos no quarto  mais ou menos uma hora na presença de pessoas da família, avó, tio, tia, pai, irmãos... consegui tira la do quarto e leva la pra fora e depois novamente para dentro de casa junto a porta aberta já que vi ali um canto  que ela julgava estável, fora da bagunça e perto da saída.... 

Eu sou uma pessoa muito detalhista e talvez isso tenha ajudado no diagnostico do Mateus porque mesmo quando todo mundo dizia que ele era uma criança dentro do normal  eu já sabia que não era, demorou muito para que conseguíssemos o diagnostico e quando ele veio eu já sabia do que se tratava...

O Mateus tem hoje 6 anos e 11 meses, teve o diagnostico aos 3 anos e 4 meses e eu já batia nessa tecla desde que ele tinha 1 ano e 6 meses....

Pensando  no tempo que perdemos entre a minha desconfiança e o diagnostico decidi alertar os médicos desde o primeiro sinal que a Beatriz apresentou, mais ou menos aos 5 meses, como era o esperado não me deram ouvidos, esperamos que ela desse mais alguns sinais ou que esses não aparecessem mais, continuaram a surgir, movimentos repetitivos, interesse, obsessão por objetos, rituais, manias....

O diagnostico de autismo é algo complicado sobre tudo quando a síndrome é branda como foi no caso do Mateus e como pode estar sendo agora com a Beatriz.

Segundo as explicações que já ouvi de vários profissionais, os meu filhos tem uma especie de autismo de alto funcionamento, quer dizer que não tem a inteligencia afetada pela síndrome, é ao contrario, são crianças  muito inteligentes, isso explica o primeiro sinal que notei no Mateus e também na Beatriz, o interesse por letras, símbolos, e coisas que crianças "normais" não se interessariam como placas de carros e marcas de produtos etc...

Noto traços bem marcantes, típicos da síndrome na Beatriz, como ter um interesse que chega a ser uma obsessão por todos os utensílios de limpeza, vassoura, pá, esfregona, piaçava, esponja e pano de limpeza, a obsessão por calçados e a fixação por determinado tipo de roupa.

Beatriz é acompanhada desde os doze meses e até agora já passou por duas avaliações que não apontaram nada, seus traços, suas manias, obsessões e agora esse desconforto por lugares públicos, cheios e barulhentos são disfarçados pela sua inteligencia, ou seja é a minha palavra contra 30 minutos de observação em cada avaliação, claro também tem a profissional que chamamos visitadora do lar que vem acompanhar seu desenvolvimento uma vez por semana que por sinal também não vê nada além de traços e particularidades tipicas do autismo mas que ainda não provam nada.

Eu compreendo que ainda é cedo e que um diagnostico nesse caso é bastante complicado mas também tenho que lutar pelas suspeitas que vem do meu coração de mãe afinal se eu não tivesse lutado o Mateus também passaria desapercebido e não teria direito a toda a ajuda que teve, por isso até que eu tenha certeza de que está tudo bem com ela, eu lutarei até o fim para que ela seja acompanhada e se eu ver que ela não tem o autismo serei a primeira a comemorar, pois embora o Mateus seja uma das melhores coisas que já nos aconteceu eu nem em sonho gostaria de ver mais um filho passando por toda essa luta novamente.

Inicio da primaria

Amanhã dia de correria total, o dia em que concentramos muitas expectativas, primeiro dia de aula, escola nova, novas professoras, auxiliares, terapeutas  e um núcleo especializado no espectro do autismo.
Esse dia vem me aterrorizando a meses mesmo já tendo visitado a escola, conversado com toda a equipe envolvida e principalmente mesmo com toda a evolução que o Mateus teve nos últimos anos, mesmo assim vai ser um novo desafio que acredito sinceramente que o Mateus vai tirar de letra.
Mateus tem um autismo leve "síndrome de asperger" que afetou durante uns anos a área da socialização, felizmente depois de muita luta e dedicação conseguimos ultrapassar essa fase que parecia nunca passar...
Houve momentos de incerteza, de duvidas e de culpas, por varias vezes eu questionei a Deus quanto a condição do Mateus, perguntava vezes sem conta, porque?...
Porque meu filho era assim, oque eu tinha feito de errado para merecer tal coisa...
Já fui evangélica durante uns anos, hoje sou alguém que constrói sua fé e sua crença todos os dias um pouquinho, acredito e ainda mais do que isso, presencio e sinto algo maior que eu e mais forte do que tudo que conheço e que posso tocar, ao meu lado, me ajudando, me fortalecendo e me guiando. Mateus é um milagre, lutou pela vida desde os primeiros dias que estava no meu ventre, lutou contra a rejeição do pai, permaneceu forte até quando eu tinha duvidas sobre a sua chegada, durante meses fomos só nós dois, eu por ele e ele por mim, momentos que hoje já é passado mas que continua guardado aqui dentro porque somos assim, retemos lembranças como feridas que não saram...
Por alguns anos nos sentimos culpados, pois uma gestação conturbada como foi a do Mateus pode trazer consequências graves e uma delas pode ser o autismo mas hoje sei que não, tenho certeza que tinha que ser assim, a vinda do Mateus para nossas vidas foi algo maior, longe de ser um castigo ou uma consequência, se anos atrás eu me perguntava oque havia feito de errado para merecer que meu filho tivesse essa condição, hoje faço a pergunta ao contrario, será que mereço ser mãe do Mateus? ele é um anjo e não falo no sentido configurado, ele realmente tem uma alma de anjo, é puro, sincero e extremamente doce.
O começo de um novo ano letivo vira uma pagina da nossa historia e da nossa luta, começamos amanhã a escrever um novo capitulo nas nossas vidas e dessa vez com a certeza de que estamos no caminho certo. 

Meu filho é autista

Nesses últimos meses foram tantas alegrias que o Mateus nos trouxe que por vezes até esquecemos que ele tem autismo....

Três anos se passaram desde que ele foi diagnosticado, e nesse espaço de tempo aprendemos a lhe dar com as suas limitações e admirar as suas habilidades.

O Mateus esse ano vai para a primaria, por opção nossa" pais" ele permaneceu no jardim de infância por três anos, decidimos assim juntamente com toda a equipe que acompanha o desenvolvimento dele, foi um precioso período pois conseguimos que ele vencesse algumas batalhas contra a guerra do distúrbio alimentar que era um dos nossos principais medos....

Tem sido compensador, não tem explicação para tanto progresso, Mateus é o nosso pequeno milagre, de alguma forma eu sempre soube que  ele estava lá dentro em algum lugar, nunca acreditei naquele papel que queria falar mais do meu filho do que eu conhecia, não estou de nenhuma forma criticando os profissionais que cuidaram do caso dele na época mas acima de tudo não posso desvalorizar o meu instinto de mãe.

Graças a muitas pessoas que o amam e a uma dedicação sem barreiras o Mateus tem praticamente uma vida normal, com limitações claro, isso sempre terá mas havemos de passar por elas da melhor forma o importante é conseguir entende lo e fazer com que ele nos entenda também e assim vamos ultrapassando as barreiras que vão aparecendo no caminho ;)

Autismo...

Autismo e suas inúmeras caracteristicas

Já vi e revi essa reportagem varias vezes, e o que posso dizer é que, realmente não existe dois autistas iguais, isso me foi falado na altura que o Mateus teve o diagnostico de espectro de autismo, eu sempre procuro ver outras crianças autistas, presto atenção em seus movimentos, em seus olhares... o comportamento em geral e nunca encontrei nenhum que tivesse as mesmas características do Mateus, alguns tem um autismo mais severo, outros mais leve e também tem aqueles que nem dá para perceber que é autista, exemplo melhor que esse video não há pois mostra o autismo e muitas das suas características...  

Uma coisa me chamou a atenção em especial, é a frase que a mãe do Kevin disse" Nós não temos vida, ele não tem vida"... 
Antes de sabermos o que o Mateus tinha de facto era assim que eu me sentia embora ele não tenha as mesma características do Kevin, a nossa vida ficou parada num canto enquanto cuidávamos do Mateus, é impressionante como uma criança assim toma todo o tempo que temos, eu vivia em função do Mateus, acordava e dormia sempre a pensar nele, ouve época que era praticamente impossível ir ao super mercado porque era um stress tremendo para ele, então começamos a dividir tarefas eu e meu marido, enquanto ele fazia as compras eu ficava em casa com o Mateus, evitava muitos lugares principalmente aqueles que tinham muito barulho e muita gente, enfim..... era muito complicado.
Passado algum tempo, três anos para ser mais precisa, as coisas se assentaram... agora não me vem a cabeça nenhum lugar que o Mateus não consiga ir, ele se supera todos os dias, além de ser uma criança muito inteligente também é um otimo filho e irmão.

Diario da mamãe autista

Turbulento!.........turbulento.......turbulento......, assim chamava o Mateus pelo cão do Nody, andando em direcção a porta, passou pela cozinha rumo a porta da varanda, claro que o Mateus não encontrou o turbulento já que ele é o cão do Nody que pertence a uma serie de desenhos animados, o mais impressionante foi o desespero do Mateus quando viu que o turbulento não respondia ao seu chamado, chorou, gritou e ficou inconsolável, no calor da situação ví a kica ( a cadela) debaixo da mesa chamei-a e disse , Mateus olha o turbulento!..... Mateus olhou, sorriu e todo contente disse, olá turbulento!

Os últimos dias ou melhor meses, tem sido uma tribulação para o Mateus, vários acontecimentos tumultuaram a cabecinha dele de tal forma que não estamos conseguindo reverter a situação.

Mateus vem misturando ficção com realidade, não de uma forma normal como qualquer criança mas de uma forma que dá medo.

Ontem a noite parei por alguns instantes para olha lo nos olhos, ví que meu filho está exausto, por um momento ele retribuiu o meu olhar, olhou me e disse o que foi mamãe?! nessa hora ele estava alí comigo, tinha a exacta noção do que significava aquele olhar em meio ao silencio.

Por ele ser um autista "funcional" não gosto desse termo mas.... as vezes nós, eu o pai, avô, avó e etc...... esquecemos um pouco das suas limitações e acabamos por não dar atenção a certos sinais que ele consegue dar para mostrar que algo não anda bem, pois foi isso que aconteceu, e acabou por prejudicar toda uma rotina que havíamos construído em função do Mateus, a separação do pai e da mãe, depois a volta do pai para casa, a mudança de casa, a avaria do computador"seu melhor amigo" a incompetência da Vodafone que não conseguiu resolver a transferência da linha deixando nos sem net, televisão e telefone, imagina!

O Mateus se sente inseguro com a sua rotina quebrada, está agitado, nervoso e com as estereotipias bastante afloradas!

As vezes me bate um desespero que chego a perguntar, meu Deus porquê?! mas não demora muito Deus me manda a resposta, basta olhar para ele que me encho de alegria e orgulho novamente, meu filho é autista porque assim Deus quis, nasceu de mim porque eu sou capaz de ajuda lo mas o mais importante de tudo é que ele veio para ajudar a mim!

Autismo

Autismo e distúrbio alimentar

Boa tarde!

Nos últimos três dias o Mateus piorou significa mente a nível de alimentação, já não come bolachas, nem pão, e nem nada do que estava habituado comer nesses dias de negação, eu confesso que já quase não suporto vê lo assim, e ainda por cima ele está constipado e claro que o corpo não resisti a constipação depois de tantos dias sem se alimentar como deve ser, ontem tive um susto imenso, durante a hora do almoço ele começou a vomitar tudo que não tinha no estômago  ou seja vomitou uma espuma branca que a medida que foi saindo ele ficava mais fraquinho nos meus braços, tomei uma atitude desesperada mas que no momento funcionou, fiz uma sopa daquelas mais ralinhas e dei na seringa, ele não deu muita resistência  no inicio mas depois acabou por vomitar o pouco que eu tinha conseguido lhe dar, fiquei destroçada, completamente exausta!

Na hora da janta tentei novamente a seringa, mas ele não aceitou então sentei o na mesa com a tigela de sopa a frente, e também coloquei a Vitória ao lado com uma tigela de sopa também, na esperança de que na medida que ela fosse comendo ele também ganharia coragem para fazer o mesmo, mas isso não aconteceu, ele ficou na mesa sentado e de olhos fechados o tempo todo, por fim o tirei da mesa e passado um tempo fiz uma papa que ele também recusou, depois acabou por ir para a cama somente com  um copo de leite.

Já quase não tenho forças, o meu desespero não me deixa dormir, vê lo assim, dia após dia está acabando comigo e com as pessoas que nos rodeiam....

Dias menos bons...

Bom dia!
Temos passado por dias de muita luta com o Mateus, tentamos iniciar sua alimentação na escola a semana passada e correu muito mau, hoje faz exactamente uma semana que não conseguimos lhe dá nem uma colher de sopa, mas felizmente ainda bebe leite e com muita insistência  e sobre tudo paciência come uma papa daquelas que damos quando são bebés,e assim ele vai passando os dias.
No ultimo sábado recorremos a emergência do Hospital, estávamos preocupados com que poderia acontecer com a falta de alimentação, a pediatra que o atendeu foi bastante sincera e disse que nesses casos é sempre muito complicado até mesmo para os próprios médicos, pois ele é autista e além disso tem um distúrbio alimentar grave e que qualquer atitude tomada sobre sua alimentação deveria ser muito bem planeada e pediu que tentássemos dar coisas que ele gosta e se não desse resultado, dali a três dias que voltássemos ao Hospital para ele ser alimentado pela sonda, os dias passaram e ainda estamos tentado fazer o possível e o impossível para que não seja preciso a sonda, pois quem já teve um filho ligado a esse tipo de aparelho sabe como é triste, espero sinceramente que ele ultrapasse mas essa barreira...