A historia do balde

Sabe, algumas coisas nessa nossa caminhada vão estar sempre presentes e quando faladas vão arrancar lágrimas, uma delas é a história do balde, eu não sei se já contei essa aqui mas ultimamente minha cunhada e até a minha mãe há umas semanas atrás também comentou e hoje me veio a cabeça aqueles meses, aquele ano que eu carregava meu coração nas mãos...

O Mateus desde pequeno sempre foi muito minucioso ao escolher seus brinquedos, geralmente eram peças pequenas que ele carregava para todos os lados e até dormia com eles, na altura do diagnostico eu tinha colocado esses brinquedos num balde pequeno de praia mas com o tempo o balde foi ficando pequeno para a quantidade de brinquedos que ele carregava com ele, então minha mãe lhe deu um balde maior, é um balde de conserva que é aproximadamente quatro vezes maior que o da praia.

Quando começou o ano lectivo o Mateus foi chamado para a escola com três anos, tínhamos uma certa urgência pois era preciso parar a retracção do Mateus que já tinha parado de falar e estava hipersensível a muitos sons, cores, texturas e movimentos.

De manhã eu saia de casa com a Vitória pela mão, com o Mateus no colo e o balde pendurado no antebraço, deixava a Vitória na escola e seguia para a escola do Mateus que ficava a quase vinte minutos dali a pé, deixava o Mateus e vinha para a casa com o balde, ao meio dia voltava para buscar o Mateus com o balde, vinha para casa com o Mateus e o balde, de tarde buscava a Vitória e de novo levava o Mateus e o balde, voltava com os dois e o balde rsrsrsrsrsrs... foi assim aquele ano inteiro, até que a professora do Mateus me perguntou porque que eu não deixava o balde que era pesado para estar o tempo inteiro a carregar, eu respondi que a vida do Mateus era aquele balde, e que toda vez que eu saia de casa com ele o balde estava sempre junto porque era assim que ele conseguia se sentir seguro, perto dos seus brinquedinhos e toda vez que eu buscava ele na escola, a primeira coisa que ele olhava era a minha mão a procura do balde.

A professora muito atenciosa arranjou um cantinho para eu deixar o balde na escola, talvez possa agora surgir a pergunta: porque que ela não deixou o balde na escola desde o inicio?

Mateus é muito inteligente, sabe quantos brinquedos tem no balde e dá falta se algum por mais pequeno que seja desaparecer, houve muitas crises por esse motivo até conseguirmos compreender que aquele balde com tudo que tinha dentro era a segurança dele, quando as particularidades dele ganhou nome nós não tivemos tempo para pensar em nada, e quando nos perguntaram, e agora? a resposta estava pronta, agora vamos fazer de tudo para que ele tenha uma vida mais próxima do normal possível...

Quando tomamos a decisão de lutar pelo Mateus já estávamos preparados para carregar um elefante nas costas se fosse preciso, o balde era leve para o tamanho da vontade que eu tinha de lutar pelo meu filho.

Outro dia minha mãe comentou a historia e disse, o que pensava as pessoas que te via a andar com esse balde o tempo todo? Eu sinceramente não sei, só me basta a certeza que fiz tudo que estava ao meu alcance naquela época...

  

Os treinos do Mateus

O futebol é a ultima obsessão do Mateus, desde que começou a ver os desenhos animados do Oliver e Benji não fala de outra coisa então decidimos matricula lo numa escolinha de futebol, nos primeiros treinos ele me pareceu bem a vontade mas nas ultimas vezes notei que os treinadores não sabem lidar com as suas dificuldades em se expressar, eu, claro como sempre fiquei do lado de fora da tela querendo invadir o treino, pegar o Mateus e sair correndo dali, é difícil e angustiante quando o vejo naquele estado de fragilidade, com o olhar perdido e completamente desmotivado, eu sei que tudo tem seu tempo, ninguém nasce sabendo lhe dar com um autista.

 Mateus é uma criança muito inteligente e isso as vezes complica a situação porque é uma criança que tem que ser estimulada o tempo inteiro, precisa de novos desafios a medida que vai aprendendo,  por vezes ele age como se fosse um adulto, na maneira de falar e lhe dar com outras crianças, seu modo de aprender é diferente, enquanto uma criança tipica se arrisca e se aventura e com a experiencia aprende, ele não, primeiro estuda a parte teórica e só depois  parte para a pratica e quase sempre a pratica é mais difícil do que a teoria, e isso se torna frustrante pra ele...

Em Setembro começa a uma nova temporada, é quando nos reunimos com os treinadores e responsáveis pelo clube para então organizarmos rotinas e métodos de treinos que  possibilite o Mateus acompanhar os colegas sem grandes dificuldades.

Dias menos bons...

Bom dia!
Temos passado por dias de muita luta com o Mateus, tentamos iniciar sua alimentação na escola a semana passada e correu muito mau, hoje faz exactamente uma semana que não conseguimos lhe dá nem uma colher de sopa, mas felizmente ainda bebe leite e com muita insistência  e sobre tudo paciência come uma papa daquelas que damos quando são bebés,e assim ele vai passando os dias.
No ultimo sábado recorremos a emergência do Hospital, estávamos preocupados com que poderia acontecer com a falta de alimentação, a pediatra que o atendeu foi bastante sincera e disse que nesses casos é sempre muito complicado até mesmo para os próprios médicos, pois ele é autista e além disso tem um distúrbio alimentar grave e que qualquer atitude tomada sobre sua alimentação deveria ser muito bem planeada e pediu que tentássemos dar coisas que ele gosta e se não desse resultado, dali a três dias que voltássemos ao Hospital para ele ser alimentado pela sonda, os dias passaram e ainda estamos tentado fazer o possível e o impossível para que não seja preciso a sonda, pois quem já teve um filho ligado a esse tipo de aparelho sabe como é triste, espero sinceramente que ele ultrapasse mas essa barreira...
 

A alimentação do Mateus

Semaninha complicada essa viu!

Essa semana o Mateus começou a comer na escola, ou pelo menos tentamos, o resultado foi o pior possível, eu sabia que ainda não estava na hora de dar um passo desse tamanho pois quando se trata do Mateus as coisas tem que ser bem planeadas, mas eu tive medo de não estar fazendo a coisa certa, já fui acusada algumas vezes de ser uma mãe muito protectora e as vezes até

 obsessiva o que não deixa de ser verdade, desde que tive meus filhos anulei uma vida inteira para me dedicar a eles, talvez se fosse hoje eu não o faria com tamanha intensidade mas não posso dizer que não o faria de novo.

Sabe que ser mãe é a coisa mais complicada do mundo, agente nunca tem certeza se tá fazendo certo ou errado mas em fim, nessa questão da alimentação do Mateus na escola eu estava certa, desde de quarta feira ele vive praticamente só de leite, tomou uma certa repugnância a comida e já não consegue comer, não sei o que é pior, se é me sentir culpada por ter tentado ou ter ido na conversa dos outros, Mateus tem um distúrbio alimentar grave que é originado pelo autismo, a luta não para, no máximo dá um intervalo, mas quando o cansaço tira todas as forças e vem com um sorriso tão gostoso que recarrega a alma por mais um tempo e assim vamos indo, caindo e levantando, todos os dias uma nova batalha!

Temos novidades do meu autista preferido

Tantas novidades!:-)

Algumas são boas, outras são óptimas e outras nem tanto!

Bem como eu já tinha contado aqui meu filhotinho está oficialmente na escolinha! rsrsrs

imagina como eu estou orgulhosa do meu pequeno!

No primeiro dia foi óptimo, pois ele já conhece a escola que por sinal é a mesma que estudou a minha pequena o ano passado, no segundo dia também correu bem, mas o terceiro foi mais difícil, nesse dia a escola deixou de ser novidade para se tornar rotina, a partir dai foi meio complicado!

Na sexta feira como foi o costume toda a semana chegamos e o deixamos na sala, eu até que fiquei pertinho dele tentando acalmar por alguns minutos mas nada funcionou tive que deixa lo aos gritos, pode ter certeza que doeu mais em mim do que nele, fui saindo da escola chorando mais do que ele, eu tinha certeza de que ele estava ficando em boas mãos mas mesmo assim era um pedacinho de mim que tinha ficado alí dentro aos prantos...

Quando voltei para busca lo a hora do almoço, já estava bem mais calmo graças a Deus... mas sabe como fica o coração de mãe, todo apertadinho de preocupação, não sei se ele compreende que estou fazendo isso porque é preciso, é o melhor para ele, seus olhinhos tão perdidos me cortam o coração a cada vez que vou leva lo a escola, mas mesmo assim tenho muito orgulho de saber que ele tem a oportunidade de se integrar nesse mundo aqui fora!

Bem a única coisa que posso dizer por enquanto é que me parece um bom ambiente para ele, a Professora está muito optimista e a terapeuta também, esperamos que corra o melhor possível!

Vocês lembram da tau publicidade que andou a aterrorizar o Mateus a dois meses atrás?! Pois é ela anda a assombrar de novo, mas dessa vez temos uma lista de todos os Horários e canais que a exibem, isso nos foi  enviado gentilmente pela directora da Lactogal  Sandra Martins, depois do meu marido informar que a publicidade causava ataques de pânico no Mateus devido a sua sensibilidade sensorial.

Assim temos como evitar outras crises que ele poderia vir a ter.

Outra coisa que andamos a notar e ainda não descobrimos o motivo é que o Mateus está a se despir novamente desde de sexta feira, assim que chegou da escola, tenho certeza que essa semana foi muito confusa para ele mas não sei se esse será o motivo, só esperando para ver...

bjus...

Aniversário da Vitória

Boa tarde!

Depois de pensar e discutir muito o assunto, decidimos fazer uma festa de aniversario para Vitória, sabíamos desde o inicio que era arriscado, pois seria muitas pessoas em casa principalmente muitas crianças, mesmo assim avançamos com a festa, claro que sabíamos que afectaria o Mateus mas também seria uma maneira de não priva lo totalmente do mundo aqui fora.

No inicio da festa Mateus dormiu um soninho de uma hora, foi o que ajudou muito, pois nesse tempo foi chegando as pessoas e acabei de arrumar a mesa, no decorrer da festa aconteceu tudo que era previsto,  Mateus se jogou no chão teve crises histéricas, não suportava o barulho das crianças, não tinha contacto com ninguém somente pai e mãe, não conseguia estar todo o tempo dentro de casa, tínhamos que nos  revezar  para estar com ele e as vezes  sair para fora e conversar um pouco para acalma lo.

 O ponto alto de suas crises como também já era o esperado foi a hora do Parabéns, Mateus não reage bem a muitas palmas, ainda tentei chegar perto para ele ver tantas crianças cantando e se divertindo mas de nada adiantou, Mateus colocou as mãos nos ouvidos e deu um grito estridente, imediatamente sai para fora e tentei acalma lo, durante os parabéns eu cantava para ele no meio da rua e ao mesmo tempo pensava na minha filha que me chamava para dar seu primeiro pedaço de bolo e eu não podia ir até ela já que o Mateus não conseguia estar no meio daquele barulho todo.

Quase no final da festa já se ouvia alguns risos do Mateus, meu irmão com toda paciência começou a brincar com ele, jogava o para cima e ele adorava a brincadeira, felizmente acabou tudo bem, a festa não trouxe maiores problemas e soubemos preserva lo e ao mesmo tempo traze lo cá para fora. 

Agressividade

Embora o autismo do Mateus seja considerado moderado até agora, existem grandes preocupações em relação ao seu comportamento, já algumas semanas atrás ele tem se tornado mais agressivo e nervoso, encaro isso como uma dificuldade de comunicação, já notei que esses comportamentos agressivos acontecem justamente quando ele quer algo ou quando está ansioso ou até quando está feliz.

As vezes quando saio de casa e passo algumas horas longe dele ou minutos, sempre quando chego ele vem me encontrar a porta e me empurra ou me dá cabeçadas, ainda não sei lhe dar com isso como deveria mas com o tempo tenho aprendido muito com ele.

A maioria das vezes não consigo conter as suas atitudes agressivas mas já aprendi a evita las, por exemplo" quando preciso lhe tirar algo da sua mão por algum motivo, digo Mateus dá isso pra mamãe e ele me dá nessa hora já sei que ele vai fazer uma grande birra e antes que isso aconteça faço uma grande festa e digo "viva, viva o lindo menino da mamãe" ele imediatamente sabe que fez uma coisa boa e assim vou controlando suas crises e sua agressividade.

A regressão do Mateus...

A alguns dias escrevi um poste sobre a sensibilidade do Mateus em relação a algumas imagens e sons"sensibilidade sensorial" falei sobre a ultima crise que ele teve por causa de uma publicidade que passava na televisão, desde disso já se passaram duas semanas e Mateus tem tido uma regressão significativa, tem medo de assistir televisão, já não brinca em lugares que geralmente ele já se sentia confortável, não reage a comprimentos de conhecidos e familiares e está mais agressivo.

Relatamos os fatos durante uma consulta a psicóloga e o que ela disse sobre isso não foi nada que já não sabíamos, Mateus como a maioria dos autistas tem sensibilidade a algumas imagens e sons, e sempre terá, mas com o tempo ele vai se habituar a ouvi los e vê los  e a aqueles que ele não conseguir de nenhuma forma suportar ele aprenderá a se proteger deles.

Será sempre assim, ou uma coisa ou outra, mas ultimamente tenho reparado que ele reage mau até a sons que estava acostumado a ouvir, tenho notado também que suas estereotipias andam mais afloradas, isso já notava bem antes da crise que provocou a publicidade, as vezes acho que talvez é porque agora reparo mais do que reparava antes, bem, não sei se realmente é ou não mas o facto é que se nota bastante que ele é diferente das outras crianças, mas isso não me incomoda nenhum pouco, aceito as diferenças dele e é muitas as vezes que ele nos faz sorrir com o seu jeito autista de ser...

Falta de informação

As vezes sinto que não só devo preparar o meu filho para o mundo, mas também preparar o mundo para o meu filho! existem muitos mitos em volta do autismo, temos enfrentado muitas lutas todos os dias e a grande maioria delas são por falta de informação certa sobre a síndrome, meu filho é autista mas antes disso é uma criança como outra, o autismo não o define como pessoa, para mim ele é o Mateus, aquele que carreguei por nove meses, que amamentei por dois anos e meio, que ensinei a sentar,e a andar, Mateus foi diagnosticado a menos de sete meses e para nós não deixou de ser a mesma criança, claro que agora já sabemos a razão de tantas crises que até então pensávamos ser birras mau criadas, já sabemos de sua sensibilidade para alguns sons e imagens, já sabemos lidar melhor com seu distúrbio alimentar, temos muita ajuda dos avós, médicos, educadores, amigos, mas ainda falta a sensibilização da população em geral, mas principalmente daqueles que só vêem o que quer e não procuram saber primeiro antes de abrir a boca, não percebem que algumas palavras nos ferem! me fere como mãe e ser humano.
Felizmente tenho a maior das forças que é Deus, e enquanto estiver de pé vou repetir para todo aquele mau informado e intencionado que meu filho não é doente, não é deficiente e nem é super dotado como algumas pessoas tem me perguntado, ele tem espectro autista e é meu filho antes de tudo! e isso me basta, minha revolta não é contra quem não sabe o que é a síndrome, afinal ninguém é obrigado a saber e nem eu sabia o que era antes do diagnostico do Mateus, mas é contra aqueles que falam de mais sem saber do que se trata, ofendem como se nada fosse, fere sem dar importância, e agem como se fossem os mais bem informados sobre o assunto, desculpa o desabafo mas há coisas que me tiram do serio!

Mateus e as Publicidades

Boa tarde meus amigos!
Mateus desde os dois anos tem sensibilidade a certas publicidades que passa na televisão, nesse ultimo domingo tivemos um episódio muito triste e doloroso relacionado com essa sensibilidade , se trata de uma publicidade do leite vigor que na minha opinião tem a sua parcela de agressividade, ainda não consegui vela toda, pois sempre que passa temos que desligar a televisão.

"Quando eu digo agressiva não me refiro ao termo "violência", quero dizer que para uma pessoa ou criança que tem algum tipo de sensibilidade sensorial  pode sim ser agressiva aos olhos e ouvidos."

Mateus assim que ouviu a publicidade entrou em pânico  imediatamente, gritava com as mãos no ouvido e se debatia o tempo inteiro, desligamos a televisão mas não adiantou de grande coisa, ele continuo em choque e não conseguia voltar a si, mas o susto não parou por ai, quando ele em fim se acalmando, depois de pelo menos meia hora mais tarde , vimos que a região da sua sobrancelha estava completamente inchada e vermelha, nesse momento tínhamos ali a noção exacta da dor que o Mateus havia sentido no momento em que avistou as imagens da publicidade.  

Não foi preciso leva lo as urgências, eu mesma dei em casa um remédio desses mesmo de criança para dor e  felizmente ao final de duas horas Mateus já estava no seu normal, mas desde desse dia evitamos ver televisão nesse horário e gravamos os programas que costumamos ver para assistir quando ele dorme.

Encontrei no blogue "Sou mãe de autista" um artigo relacionado a sensibilidade sensorial , para que quiser ler, esclarece muita coisa, bjus e fica com Deus 

Mateus e a praia

Boa tarde!

Na ultima sexta feira levamos as crianças a praia, tivemos algumas dificuldades pois o Mateus não parava quieto dentro do metro e comboio, imagina só o milagre que eu queria que acontecesse, Mateus se comportar dentro de um transporte fechado durante meia hora, era possível se ele estivesse dormindo.

Antes de sair de casa já sabíamos que poderia correr mau, talvez até nem chegaríamos a praia, mas conseguimos chegar, mas a partir do  momento que o Mateus sentiu a areia no pé tive certeza que não iria durar muito o passeio na praia, ele se sentiu inseguro, teve nojo da areia molhada, não gostou nada do mar, tivemos que nos desdobrar para segurar o Mateus no colo e ao mesmo tempo tentar dar atenção a Vitória.

Conseguimos que ele colocasse os pés no chão algumas vezes, mas mesmo assim ele não se animou  pelo contrario ele ficou muito nervoso.

Tentamos de tudo para ver se ele se habituava mas não tivemos nenhum resultado, mas em compensação a Vitória aproveitou pelos dois!

Como ele não reage bem a coisas novas que são umas das características das crianças que tem autismo, decidimos tentar novamente, vamos deixar passar alguns dias e depois logo vemos o melhor dia para um novo passeio a praia, muitos abraços a todas a famílias que como a minha passam por tantos momentos que deveriam ser tão simples e as vezes se tornam tão difíceis por causa da síndrome do autismo. 

"A psicóloga"

Desde quando Mateus teve um diagnostico concreto de 

autismo tivemos de imediato uma grande sensibilização por 

parte das pessoas que nos rodeiam e também da equipe 

medica que o acompanha, mas como tudo na vida tem suas 

exceções, hoje tivemos uma muito infeliz, Mateus passou

 por mais uma avaliação que na minha opinião 

de mãe antes não a tivesse feito, a medica psicóloga que entre uma palavra e outra se preocupou mais em falar de seu doutorado, não tinha a mínima sensibilidade para abordar o Mateus e sua assistente era ainda mais despreparada, mas isso é normal já que era apenas uma estagiaria, é triste você ver seu filho sendo tratado como apenas mais uma criança autista, estão acostumados com esse tipo de coisa, mas para nós cada consulta representa uma esperança, uma expectativa de que o problema não seja tão ruim quanto parece, e nem todos os médicos estão sensíveis a isso, se para eles se torna uma coisa normal ao longo do tempo, para nós é uma luta diária que absorve 100% da paciência, da dedicação, do amor , do carinho, exige toda força que temos e ainda mais alguma que vamos adquirindo a cada dia. Fica aqui meu desabafo, pois sei que tem muitas famílias passando pelo mesmo.

" Texto escrito dia 5 de Junho"

A festinha da Vitória

Boa noite!

Ontem sexta feira, tivemos a festinha de encerramento do ano lectivo da Vitória minha filhota mais velha, como eu estou acostumada a levar o Mateus quando levo e busco ela na escola não associei o problema do dele com a situação, pois, chegamos lá e não demorou muito para saber o resultado, Mateus reagiu muito mau ao barulho e as tantas pessoas que lá estavam.

Ainda bem que meu marido tinha ido, pois assim pode vir embora com o Mateus, fiquei preocupada com ele mas também com pena da Vitória porque era sua primeira festinha na escola.

Ainda não me acostumei com determinadas coisas, como ainda é muito recente a descoberta do autismo do Mateus, ainda há coisas que não pensamos antes de fazer, como leva lo a um ambiente que tinha muito barulho, varias crianças, muitos adultos e etc...

Não sei se pode estar associado a essa situação mas depois de chegarmos em casa e passado um tempo, ele voltou a se despir de novo, já a alguns dias não acontecia isso com tanta intensidade, ele tirou a roupa pelo menos umas cinco ou seis vezes, todas as vezes 

voltei a vesti lo como sempre"  Mateus vamos colocar a cueca, agora a calça e agora a camisa, vamos calçar o sapato" e ele repete tudo que falo.Como tinha dito aqui iniciamos o calendário na ultima terça feira, tem sido fácil, ele entende e interage mais facilmente, ainda é cedo mais estou contente com os resultados que já aparecem, bem fiquem na paz de Deus e bjus